Được Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh thành lập ngày 2/4/2015 tại TP Hạ Long, Câu lạc bộ (CLB) Gia đình trẻ tự kỷ ban đầu có 30 thành viên là các cá nhân đại diện gia đình có trẻ tự kỷ và cũng những người yêu thích hoạt động công tác xã hội. Các thành viên trong CLB được tham gia các hoạt động truyền thông để nâng cao nhận thức cộng đồng về vấn đề liên quan đến trẻ tự kỷ.

CLB cũng là môi trường để các thành viên chia sẻ những kinh nghiệm cũng như học hỏi thêm những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ; đồng thời thực hiện các hoạt động tư vấn trị liệu, trợ giúp các gia đình có trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập cộng đồng, giúp phát hiện sớm từ phía các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ. Đến nay, CLB đã thực sự trở thành mái nhà chung, gắn kết, chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ, giúp họ can thiệp đúng cách, hỗ trợ học tập, giúp trẻ tự kỷ từng bước cải thiện tình trạng, phát triển ổn định, hoà nhập cộng đồng.

Anh Nguyễn Huy Linh, phường Bãi Cháy (TP Hạ Long) có con nhỏ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Anh Linh chia sẻ, ban đầu khi biết con tự kỷ, gia đình rất hoang mang, thậm chí tự kỷ theo con. Từ khi được biết và tham gia CLB Gia đình trẻ tự kỷ, anh và các phụ huynh khác được chia sẻ, cung cấp nhiều thông tin hữu ích để điều trị chứng tự kỷ cho các con. Điều này đã giúp gia đình anh vượt qua thời kỳ khó khăn, quyết tâm, kiên trì các biện pháp điều trị cho con.

“Tham gia CLB, chúng tôi đã được cung cấp những kiến thức, phương pháp rất hữu ích để điều trị cho con. Qua một thời gian áp dụng các kỹ năng điều trị, giờ đây tình trạng của con tôi đã khá hơn rất nhiều, cháu đã tập trung hơn, biết lắng nghe. Điều này là niềm hạnh phúc rất lớn với những người cha, người mẹ có con tự kỷ như chúng tôi. Quan trọng hơn, nhờ mô hình CLB, chúng tôi cũng tìm được sự đồng cảm, chia sẻ của các gia đình có cùng hoàn cảnh, điều này càng giúp chúng tôi thêm quyết tâm để kiên trì các biện pháp giúp con phát triển khoẻ mạnh, ổn định như những trẻ em cùng trang lứa” - anh Nguyễn Huy Linh nói.

Theo ông Nguyễn Xuân Huy - Trưởng Phòng can thiệp - hỗ trợ (Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh), mục tiêu hoạt động của Câu lạc bộ là duy trì và từng bước nâng cao hiệu quả hoạt động của Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ và là thành viên của tổ chức Mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (VAN); nâng cao kiến thức, kỹ năng của các thành viên trong Câu lạc bộ, đồng thời phát huy vai trò của các thành viên trong việc nâng cao hiệu quả can thiệp, trị liệu cho trẻ em bị tự kỷ, trẻ bị rối nhiễu tâm trí tại gia đình và cộng đồng. CLB đảm bảo tất cả các gia đình có trẻ em tự kỷ có nhu cầu đều được tiếp nhận, tư vấn và trợ giúp để giải quyết vấn đề khó khăn; từng bước chuyên nghiệp hóa các hoạt động tư vấn, trợ giúp cho gia đình trẻ tự kỷ; đồng thời tăng cường công tác phối hợp với các đơn vị liên quan trong quá trình can thiệp, hỗ trợ cho gia đình trẻ tự kỷ;

Trong năm 2016, CLB được sự hỗ trợ tích cực về chuyên môn của chuyên gia tiến sỹ tâm lý Nguyễn Thị Kim Quý - Văn phòng tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em trực thuộc Hội tâm lý học Việt Nam, sự cộng tác hỗ trợ của các chuyên viên, nhân viên Mô hình tâm lý trị liệu trẻ rối nhiễu tâm trí của Trung tâm Công tác xã hội và một số các thành viên của Bệnh viện Sản nhi Quảng Ninh, chủ các cơ sở tư nhân có hoạt động trị liệu trẻ tự kỷ, rối nhiễu tâm trí và các nhà chuyên môn thuộc lĩnh vực y tế, giáo dục trên địa bàn TP Hạ Long. Trung tâm thông qua các kênh thông tin giới thiệu tới người dân về CLB để người dân biết và giúp các bậc phụ huynh có con em gặp phải các vấn đề về tự kỷ, rối nhiễu tâm trí và các đối tượng có nhu cầu biết đến và tham gia.

Từ khi thành lập đến nay, Trung tâm đã kết nối với chuyên gia hỗ trợ chuyên môn để tổ chức 10 cuộc tập huấn và 15 cuộc tọa đàm cho hội viên về các nội dung như: Cha mẹ với cuộc sống của trẻ tự kỷ; Kỹ năng chăm sóc trẻ tự kỷ, trẻ chậm phát triển; Kỹ năng hỗ trợ trẻ chậm phát triển về ngôn ngữ; Phụ huynh và cách dạy trẻ những kỹ năng giao tiếp trong xã hội... Bên cạnh đó, được sự hướng dẫn của các chuyên viên, nhân viên trị liệu rối nhiễu tâm trí, tự kỷ của Trung tâm Công tác xã hội hỗ trợ về cách nhận biết, phát hiện trẻ có biểu hiện rối nhiễu tâm trí, tự kỷ giúp các thành viên, cộng đồng làm tốt công tác phát hiện sớm và can thiệp sớm.

Ban chủ nhiệm CLB luôn duy trì tổ chức giao ban định kỳ hàng tháng với các buổi sinh hoạt chuyên môn về: Can thiệp sớm và các biện pháp can thiệp tại nhà; can thiệp trẻ chậm phát triển ngôn ngữ và cách khắc phục; hỗ trợ trẻ kích hoạt các giác quan; dạy trẻ tự kỷ các kỹ năng tự phục vụ và vận động; làm thế nào dạy trẻ tự kỷ phát triển chức năng vận động tinh... Các buổi sinh hoạt định kỳ đó đã góp phần quan trọng trong việc nâng cao tinh thần, trách nhiệm của các phụ huynh để hỗ trợ trẻ được tại nhà và trang bị thêm các kiến thức, kỹ năng cho các thành viên để trị liệu trẻ được hiệu quả hơn.

Nói về công tác trị liệu cho trẻ tự kỷ tại CLB, ông Nguyễn Xuân Huy cho biết thêm: Sau khi xác định trẻ bị tự kỷ, quá trình làm quen với trẻ mất trung bình từ 3-4 tháng mới có thể tiến hành trị liệu. Bằng các bài tập nhận biết đơn giản, qua trò chuyện và chơi trò chơi, sẽ kích thích sự chủ động của trẻ, giúp trẻ phát triển và từng bước hoàn thiện hơn các khiếm khuyết về tâm lý. Để các biện pháp điều trị có hiệu quả thì việc tương tác giữa các chuyên gia và phụ huynh là rất cần thiết. Qua đó, kết hợp giữa trị liệu tại trung tâm và gia đình giúp trẻ được chăm sóc, điều trị thường xuyên và có chuyển biến tích cực nhất.

Không chỉ là sự hỗ trợ của các chuyên gia, tham gia CLB, thành viên các gia đình trẻ tự kỷ còn được trao đổi với nhau những thông tin hữu ích, kinh nghiệm trong cách điều trị chứng tự kỷ của con. Hay đơn giản là tìm được sự cảm thông, chia sẻ những vướng mắc, khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ. Qua đó, giúp các bậc phụ huynh ổn định tâm lý, thêm quyết tâm kiên trì chăm sóc, giáo dục trẻ. Đến nay CLB đã trở thành cầu nối chung của của hàng chục gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bàn TP Hạ Long.

Bên cạnh những mặt thuận lợi, hoạt động của CLB vẫn còn gặp không ít khó khăn. Theo đánh giá của lãnh đạo Trung tâm Công tác Xã hội tỉnh, một số phụ huynh còn tư tưởng phó mặc sự tiến bộ của trẻ cho nhân viên mà chưa tự quyết tâm để hỗ trợ trẻ trong quá trình trị liệu nên họ có tư tưởng chán nản, phó mặc cho nhân viên xã hội, nên công tác phối hợp với gia đình của CLB còn gặp một số khó khăn.

Do CLB mới thành lập, công tác phát hiện sớm và can thiệp sớm chỉ được thực hiện khi các bậc phụ huynh có con em có biểu hiện tự kỷ, rối nhiễu tâm trí quan tâm và tìm đến, do đó hiệu quả không cao. Nhiều bậc phụ huynh do bận bịu nên không có thời gian dành cho việc can thiệp trị liệu cho trẻ tại nhà, vì thế sự phối hợp chưa đạt được theo mong muốn.

Bên cạnh đó, nhận thức của người dân về vấn đề trẻ tự kỷ còn chưa được đầy đủ. Một số thành viên còn bị cộng đồng dân cư kỳ thị nên họ có phần mặc cảm, không sẵn sàng chia sẻ để tuyên truyền đến người dân chung tay hỗ trợ trẻ tự kỷ. CLB mới chỉ đáp ứng được một phần các đối tượng chủ yếu trên địa bàn TP Hạ Long và một phần địa phương lân cận, mà chưa được triển khai trên địa bàn khác mặc dù các đối tượng có nhu cầu nhưng khó có điều kiện để tham gia.

Theo Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh, đến nay toàn tỉnh chưa thống kê được số lượng cụ thể trẻ mắc chứng tự kỷ, nhưng theo nghiên cứu điều tra tại các hộ gia đình có trẻ ở độ tuổi 2-16 trên địa bàn tỉnh, tỷ lệ trẻ rối nhiễm tâm trí dạng tự kỷ chiếm 4,8%. Tự kỷ là chứng bệnh của trẻ em thời hiện đại, chưa tìm ra nguyên nhân, cũng chưa tìm ra thuốc điều trị mà chủ yếu dựa vào những phương pháp giáo dục, tâm lý trị liệu đặc biệt. Do đó, những mô hình như CLB gia đình trẻ tự kỷ như ở TP Hạ Long cần được nhân rộng, bởi đây là một trong những mô hình hiệu quả nhất trong điều trị cho trẻ bị tự kỷ./.