Tại Việt Nam, trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống, vì dịch vụ dành cho các em còn vô cùng ít ỏi. Để điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ cần kết hợp cả 3 lĩnh vực y tế, giáo dục và công tác xã hội, trong khi Việt Nam có rất ít trung tâm dành cho nhóm đối tượng này, nhất là với trẻ tự kỷ lớn tuổi. Bên cạnh đó, xã hội còn chưa hiểu rõ về tự kỷ nên có những định kiến, e ngại, kỳ thị với người tự kỷ. Nhà nước cũng chưa có chính sách cụ thể nào hướng tới nhóm đối tượng yếu thế này.

Phóng viên gặp chị Nguyễn M.A ở quận Hoàng Mai (Hà Nội) tại Trung tâm Phục hồi chức năng người khuyết tật Thụy An (Ba Vì - Hà Nội). Buổi sáng, chị đưa bé Tôm (12 tuổi) đến Trung tâm để theo học lớp can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ lứa tuổi từ 6 - 14. Chị kể, suốt hơn 10 năm qua, khi biết con trai mắc chứng tự kỷ, chị gần như “đơn thương độc mã” nuôi và dạy dỗ con, không nhận được sự hỗ trợ nào khác từ bên ngoài. Nhiều khi chị rơi vào trạng thái tuyệt vọng, buông xuôi vì cảm thấy dù có cố gắng nuôi dạy thế nào đi chăng nữa thì con mình cũng không thoát được chứng tự kỷ.

Chị đã tìm đến những người mẹ cùng hoàn cảnh và xin tư vấn từ các chuyên gia, cùng với tình yêu vô bờ bến dành cho cậu con trai thiếu may mắn, đã tiếp thêm năng lượng cho chị. Được biết đến Trung tâm Phục hồi chức năng người khuyết tật Thụy An qua một người bạn, địa điểm lại gần nhà người thân, nên chị quyết định đưa con lên đây điều trị.  

Chị M.A kể: “Một năm qua, bước vào giai đoạn dậy thì, Tôm thay đổi hoàn toàn. Đầu tiên là sụt cân rất nhanh, có tháng cháu sụt 5kg. Tính tình cũng khác, cố tình không nghe lời mẹ. Điều khiến tôi vô cùng lo sợ đó là Tôm tìm mọi cách làm tổn thương bản thân mình. Con hay dùng vật cứng đánh vào cằm, mặt làm cho mặt sưng tím; hay thò tay vào cánh quạt đang quay; nhấc chân bàn lên, đút tay vào rồi hạ mạnh bàn xuống để đập vào, nhiều lúc tóe máu…”.

Tới Trung tâm, Tôm được cô giáo Nguyễn Thị Bảo Yến kèm cặp. Do hiếu động, không chịu ngồi yên một chỗ, nên cô Yến phải vừa động viên, dỗ dành, trò chuyện hoặc đưa ra những trò chơi, bức hình, phép tính, vẽ tranh... để Tôm tập trung. Sau một thời gian, Tôm đã chịu khó ngồi yên vẽ tranh, biết nghe lời cô giáo và mẹ.

Nói về những em nhỏ tự kỷ, cô giáo trẻ Nguyễn Thị Bảo Yến trải lòng: “Để hiểu về trẻ tự kỷ rất khó, thậm chí cả các bậc cha mẹ. Trẻ tự kỷ hầu hết rất đặc biệt. Mỗi cháu có một biểu hiện khác nhau nên để hiểu hết phải qua quá trình dài. Việc can thiệp đòi hỏi sự kiên nhẫn, phù hợp với tâm sinh lý của từng cháu và có sự phối hợp chặt chẽ với gia đình. Hiện nay, cộng đồng vẫn chưa có cái nhìn thiện chí đối với người tự kỷ và gia đình họ. Trẻ tự kỷ có những hành vi không bình thường, trong khi mọi người chỉ tiếp xúc ở một thời điểm nào đó, nên cha mẹ không có thời gian để giải thích, hoặc có giải thích mọi người cũng không hiểu hết”.

Tuy nhiên, điều mà chị M.A cũng như cô giáo Bảo Yến lo lắng chính là tương lai của trẻ tự kỷ. Nếu như ở trẻ bình thường, ở tuổi Tôm đã có thể tự lo những sinh hoạt cá nhân của mình, thậm chí là chỗ dựa tinh thần cho bố mẹ. Nhưng với con, chị M.A vẫn phải luôn theo sát từng bước chân, lo cho con từng miếng ăn, ngụm nước.

Làm sao để con trưởng thành, có thể sống độc lập là mong mỏi của chị. Bởi chị M.A cũng như bậc cha mẹ co con tự kỷ đang được chăm sóc, can thiệp tại Trung tâm Phục hồi chức năng người khuyết tật Thụy An đều biết rằng, hiện Trung tâm cũng như nhiều cơ sở khác, chưa có lớp dành cho cho các cháu tự kỷ lớn tuổi. Trong khi đó, con chị cũng không có một chế độ nào của nhà nước. Thế nên, nhìn thấy con mỗi ngày một lớn, thay vì sung sướng, hạnh phúc như những người mẹ khác, nỗi lo lắng của chị càng nhân lên gấp bội.

Thầy thuốc ưu tú - BS chuyên khoa II Trần Văn Lý – Giám đốc Trung tâm Phục hồi chức năng người khuyết tật Thụy An cho biết: Đối với trẻ tự kỷ, việc điều trị và can thiệp gồm nhân viên y tế, giáo viên giáo dục đặc biệt kết hợp với công tác xã hội và chuyên gia tâm lý. Hiện tại ở nước ta có rất nhiều cơ sở can thiệp cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, những người làm công tác này chưa được đào tạo bài bản để can thiệp bởi chúng ta chưa có trường lớp nào đào tạo chính quy về nuôi dạy trẻ tự kỷ. Cùng với đó, vấn đề khó khăn đặt ra là để can thiệp cho trẻ tự kỷ thì hạ tầng, cơ sở vật chất, con người... hiện chưa có tiêu chuẩn nào cụ thể, các cơ sở đều phát triển tự phát.

BS Trần Văn Lý trăn trở: “Đối với trẻ tự kỷ nhỏ tuổi, đa phần các cơ sở tư nhân có thể tham gia can thiệp. Tuy nhiên, đối với trẻ tự kỷ lớn và nặng, hiện tại có rất ít trung tâm can thiệp. Nguyên nhân do các cháu đã lớn, thậm chí to cao, khỏe mạnh hơn cô giáo. Các cháu tự kỷ cũng có những vấn đề đặc trưng đó là rối loạn hành vi, khó khăn về giao tiếp, ngôn ngữ. Nhiều cháu còn bị kích động hơn cả bệnh nhân tâm thần, do đó giáo viên cảm thấy sợ hãi”.

“Những năm gần đây, chúng tôi cũng đề nghị hỗ trợ, nghiên cứu để can thiệp trẻ tự kỷ lớn, nặng. Tại Trung tâm hiện đang can thiệp cho một số cháu nhưng trong giai đoạn thử nghiệm vì trang thiết bị chưa hoàn thiện. Chúng tôi chứng kiến nhiều gia đình dám chi 10 - 15 triệu đồng thuê người chăm con cả ngày, nhưng người làm không thể trụ được vì không kiểm soát được trẻ tự kỷ. Do đó đã đến lúc cần cơ sở có đủ điều kiện, hạ tầng, trang thiết bị, thậm chí cả cách kiểm soát cũng phải được đào tạo chuyên nghiệp để can thiệp trẻ tự kỷ lớn. Các chuyên gia và người làm trong lĩnh vực đó phải được đào tạo chuyên biệt, tùy theo từng cháu để có cách tiếp cận khác nhau. Kinh nghiệm từ Nhật Bản cho thấy, can thiệp cho trẻ tự kỷ lớn cũng rất nan giải. Thực sự trẻ tự kỷ lớn không biết đi đâu, về đâu...?” - BS Trần Văn Lý chia sẻ.

Cùng với đó, hiện nay, trẻ tự kỷ hiện chưa được xếp vào nhóm nào, thậm chí xếp vào dạng trẻ khuyết tật cũng khó khăn, do đó các cháu chưa được hưởng bất kỳ chế độ, chính sách nào. Theo TS. Nguyễn Văn Hồi - Cục trưởng Cục Bảo trợ xã hội (Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội), để bảo đảm quyền cho người tự kỷ, chúng ta cần thúc đẩy nhanh hơn chính sách, nghiên cứu, chỉnh sửa, bổ sung Luật Người khuyết tật, đưa người tự kỷ vào trong luật; chính sách bảo trợ xã hội cần hướng tới người tự kỷ; đa dạng hóa các hình thức trợ giúp người tự kỷ từ gia đình, cộng đồng; có chính sách hỗ trợ dạy nghề, khám chữa bệnh… cho người tự kỷ. Ngành giáo dục cũng nên mở mã ngành đào tạo giáo viên và chăm sóc viên về tự kỷ, hình thành và thống nhất quản lý hệ thống dịch vụ chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ.

Nguyên Thứ trưởng Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội Nguyễn Trọng Đàm cũng khẳng định, mong muốn nhóm tự kỷ được là một nhóm riêng trong Luật người khuyết tật là rất chính đáng. Về lâu dài cần sửa luật, song điều quan trọng là cần phát triển mạng lưới các dịch vụ xã hội. Muốn giúp người khuyết tật nói chung, người tự kỷ nói riêng - trong đó có trẻ tự kỷ thì phải phát triển, nâng cao đội ngũ này trong hệ thống y tế, giáo dục, ở cộng đồng. Từ đó sẽ giải quyết được các vấn đề về quan tâm chăm sóc, chế độ đãi ngộ, ưu tiên trong giáo dục, y tế, học nghề, việc làm...

Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng. Đó là các dịch vụ tư vấn, trị liệu tâm lý, tham vấn, sử dụng ngôn ngữ trị liệu, tổ chức trò chơi mang tính chất hướng ngoại và trợ giúp khác tại cộng đồng. Trong điều kiện tại Việt Nam hiện nay, các dịch vụ công tác xã hội tại cộng đồng đang trong quá trình phát triển, nên công tác chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ cần thực hiện theo hướng kết hợp giữa cơ sở bảo trợ xã hội, gia đình và cộng đồng./.